Het verhaal van Robert

Het verhaal van Robert

Als ik denk aan de aandoening MS, denk ik meteen aan Robert. Toen ik hem in 1999 leerde kennen, zat hij in een rolstoel, maar kon zijn armen en handen nog redelijk gebruiken, bijvoorbeeld om een potje te kaarten.  Daar kan hij nu, 20 jaar later, niet meer. Wat hij nog wel kan: zijn nek en hoofd bewegen en daarmee de knop bedienen in de hoofdsteun van zijn rolstoel. Met die knop kan hij de rolstoel, zijn telefoon en ook de huisdeur bedienen. Om te spreken maakt hij af en toe gebruik van een stemversterker om zich verstaanbaar te maken, soms hij heeft even helemaal geen stem om te versterken.

Robert heeft een vorm van MS die chronisch / primair progressief is. Sinds in 1992 bij hem de diagnose MS is gesteld, hij was toen 31 jaar, kan hij steeds minder bewegen. In zijn eigen woorden: “Het is alsof er een inbreker in je huis is, die steeds iets weg neemt.” De neuroloog heeft indertijd meteen gezegd: “Er komt ooit een medicijn, maar dat komt voor jou te laat.” En daar lijkt het nu inderdaad op. Als er nieuw onderzoek wordt gedaan of experimentele therapieën in het nieuws zijn, meldt Robert zich altijd direct aan. Helaas wordt hij nooit een geschikte kandidaat gezien, bij patiënten met lichtere of minder vergevorderde vormen van MS worden eerder positieve resultaten verwacht.

Veerkracht en doorzetten

Het verhaal van Robert maakt duidelijk hoe verwoestend de ziekte MS kan zijn – in fysiek opzicht. Tegelijkertijd is het bijzonder hoe groot de veerkracht van Robert is. Dat hij MS heeft, heeft hij voor een feit aangenomen, maar dat heeft hem nooit gestopt uit het leven te halen wat er in zit. Hij blijft letterlijk zoveel mogelijk in beweging. Eerst door met zoveel mogelijk krachtsinspanning te blijven zichzelf voort te blijven bewegen, en nu dit niet meer kan door z’n lichaam intensief te trainen: iedere week 15 uur fietsen (de hometrainer draait zijn benen rond), een geavanceerde rolstoel waarin hij kan staan en fysiotherapie. De neuroloog is bij iedere controle verbaasd over de goede conditie waarin Robert verkeert. Wat zijn lichaam niet meer kan, ondervangt hij zoveel mogelijk door hulpmiddelen, die met de voortschrijdende techniek steeds meer mogelijkheden bieden. Met dank aan deze hulpmiddelen, aanpassingen aan het huis en de inschakeling van professionele hulp kan Robert nog steeds thuis wonen. De ondersteuning van zijn vrouw is daarbij onmisbaar.

Inspiratie om in beweging te komen

Het verhaal van Robert geeft mij inspiratie om in beweging te komen. Voor al die uren trainen om uiteindelijk op 22 september de Dam tot Dam loop te volbrengen. Ik hoop dat het jullie inspireert om te doneren aan de Stichting MS research. Zodat er medicijnen / therapieën kunnen worden ontwikkeld die voorkomen dat MS mensen als een dief in de nacht besluipt en steeds iets meer van de beschikking over hun eigen lichaam afneemt.